Pacientská organizace HAE Junior představuje jedinečnou výstavu s názvem „Moje inspirace“, která přibližuje život s vzácným onemocněním hereditární angioedém (HAE) prostřednictvím dětské tvorby. Výstava je součástí mezinárodní kampaně #active4HAE, která probíhá od 1. dubna do 31. května 2026 a vrcholí 16. května při příležitosti Světového dne HAE.
Darování plazmy pomáhá zachraňovat životy
Možná jste nevěděli, že většina dětí s HAE v České republice zvládá akutní stavy pomocí léků vyrobených z krevní plazmy. Právě proto chce organizace HAE Junior touto výstavou nejen představit silné příběhy pacientů, ale také poděkovat dárcům.
Darování krevní plazmy totiž zásadně zlepšuje kvalitu života pacientů a v některých případech jim doslova zachraňuje život.
Co je hereditární angioedém (HAE)
Hereditární angioedém je vzácné, celoživotní onemocnění, které se projevuje opakovanými otoky různých částí těla. Tyto otoky bývají velmi bolestivé a mohou být i život ohrožující.
Nemoc však nepředstavuje pouze fyzickou zátěž. Často s sebou nese i psychické a sociální dopady – může ovlivnit vzdělávání, pracovní uplatnění i každodenní fungování pacientů.
Umění jako způsob, jak vyjádřit zkušenost
Výstava „Moje inspirace“ vznikla s cílem umělecky zachytit zkušenost dospívání se vzácným onemocněním. Vystavené kresby a malby vytvořily děti a dospívající s diagnózou HAE, ale také jejich sourozenci a přátelé z České republiky, Maďarska a Ukrajiny.
Ve svých dílech zobrazují hrdiny, kteří je inspirují, dodávají jim sílu a pomáhají jim zvládat každodenní výzvy spojené s nemocí.
Výstava s mezinárodním přesahem
Projekt HAE Junior není na poli osvěty žádným nováčkem. Výstavy této organizace byly v minulosti prezentovány například v Parlamentu České republiky, Evropském parlamentu, na mezinárodních vědeckých konferencích i na lékařských fakultách.
O organizaci HAE Junior
Pacientská organizace HAE Junior se zaměřuje na podporu dětí a mladých lidí s hereditárním angioedémem a jejich rodin. Jejím cílem je pomáhat pacientům žít co nejkvalitnější život.
Organizace usiluje o lepší dostupnost moderní léčby, sdílí důležité informace a podporuje spolupráci mezi pacienty, jejich blízkými i odbornou veřejností.
